Το αίτημα των ασθενών για άμεση διαπραγμάτευση τιμής και πρώιμη πρόσβαση σε φάρμακο το οποίο «παγώνει» τη νόσο, είχε κατατεθεί στο υπουργείο Υγείας, ωστόσο μέχρι σήμερα δεν υπήρχε εξέλιξη. Πριν από δύο ημέρες, ο πρόεδρος του Συλλόγου, Δημήτρης Κοντοπίδης προχώρησε σε μια αναπάντεχη κίνηση, «κόβοντας το αλεξίπτωτο». Με σκοπό να ενισχύσει τη διεκδίκηση του φαρμάκου από τους ασθενείς στη χώρα μας, αρνήθηκε μεταμόσχευση στην Αυστρία, παρόλο που ειδοποιήθηκε πως βρέθηκε μόσχευμα.
Σύμφωνα με τον κ. Δημήτρη Κοντοπίδη, Επίτιμο Πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, «Διανύουμε την Ευρωπαϊκή εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης και για φέτος έχουμε θέσει 3 προτεραιότητες-προκλήσεις που έχουμε να αντιμετωπίσουμε: α) την άμεση πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στα αίτια της νόσου (CFTR διορθωτές) όπως ο νέος συνδυασμός ‘’Trikafta’’, β) τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων και γ) την στελέχωση μονάδων Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων. Τις προτεραιότητες αυτές τις έχουμε θέσει στον Υπουργό Υγείας από το καλοκαίρι και βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή. Αναφορικά με τις πρόσβαση των καινοτόμων θεραπειών βρισκόμαστε σε συνεχή επαφή και με την φαρμακευτική εταιρεία, ενώ είχαμε σχετική συνάντηση και με την αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κα. Καρποδίνη και σήμερα (22/11) ενημερώνουμε σχετικά τον Πρόεδρο του ΕΟΦ κ. Φιλίππου».
Όπως αναφέρει επίσης η κα Φιλία Διαμαντέα, Πνευμονολόγος - Διευθύντρια Μονάδας Κυστικής Ίνωσης στο Σισμανόγλειο Νοσοκομείο, το 4 -5% του γενικού πληθυσμού στην χώρα μας είναι φορείς της νόσου, δηλ. υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς στην Ελλάδα και αναμένονται περίπου 40 – 50 νέες γεννήσεις ανά έτος. Το ιδιαίτερα θετικό γεγονός είναι ότι η επιβίωση των ασθενών έχει αυξηθεί σημαντικά τα τελευταία 30 χρόνια. Η διάμεση επιβίωση ήταν μόλις τα 15 χρόνια το 1989 και σήμερα ξεπερνά τα 40 χρόνια στις προηγμένες χώρες με καλά οργανωμένα και επιδοτούμενα συστήματα υγείας. Ακόμα δεν έχει υπολογισθεί στην αύξησης της επιβίωσης το όφελος από τις νέες θεραπείες που κυκλοφορούν μετά το 2012 και παιδιά που γεννήθηκαν μετά το 2010 μπορεί να έχουν φυσιολογική επιβίωση.
«Η Κυστική Ίνωση είναι ένα νόσημα με πολλές ιδιαιτερότητες, θανατηφόρο σε νεαρή ηλικία, που απαιτεί εξειδικευμένη γνώση και εμπειρία στη διαχείρισή του. Τα τελευταία χρόνια σημαντικές εξελίξεις στην έγκαιρη διάγνωση και στην αντιμετώπιση της νόσου έχουν συμβάλλει στην σημαντική αύξηση της επιβίωσης. Συνέπεια αυτού είναι η ταχεία και μεγάλη αύξηση του αριθμού των ασθενών που προσέρχονται στα κέντρα των ενηλίκων παγκοσμίως. Υπολογίζεται ότι μέχρι το 2025 ο αριθμός των ασθενών στα κέντρα των ενηλίκων θα αυξηθεί κατά 70%, τουλάχιστον στις προηγμένες χώρες. Αυτό δημιουργεί μια τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων ΚΙ ενηλίκων της χώρα μας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες των ασθενών. Στην χώρα μας υπάρχει η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο και το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ στο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης»., σημειώνει η κα Διαμαντέα.
Επισημαίνεται ότι η Μονάδα Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Σισμανόγλειο λειτουργεί από το 1997 και εκεί παρακολουθούνται 280 ασθενείς, ενώ ο αριθμός τους συνεχώς αυξάνεται εξαιτίας της συνεχούς ένταξης νέων ασθενών από την αντίστοιχη Μονάδα του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», από κέντρα της επαρχίας αλλά και από ενήλικους ασθενείς με όψιμη διάγνωση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να προστίθενται στη Μονάδα του Σισμανογλείου περίπου 20-30 νέοι ασθενείς κατ’ έτος. Επιπλέον στην παρούσα φάση στη Μονάδα Σισμανογλείου απευθύνονται 40 μεταμοσχευμένοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση για ιατρικά ή διαδικαστικά προβλήματα τους.
Επίσης το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων του ΑΠΘ στο νοσοκομείο Γ. Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, λειτουργεί στο πλαίσιο της Πνευμονολογικής-Φυματιολογικής Κλινικής ΑΠΘ και σε αυτό παρακολουθούνται σήμερα 57 ενήλικες ασθενείς από όλη τη Βόρεια Ελλάδα. Ο αριθμός των ασθενών του κέντρου αυξάνεται σημαντικά κάθε χρόνο καθώς από τις αρχές του 2018 έχουν έρθει συνολικά 13 νέοι ασθενείς. Παράλληλα στα παιδιατρικά τμήματα Κυστικής Ίνωσης του Παπαγεωργίου και του Ιπποκρατείου στη Θεσσαλονίκη συνεχίζουν να παρακολουθούνται πάνω από 30 ενήλικες ασθενεί.
Μεταμοσχεύσεις πνευμόνων
Όταν ένας ασθενής με Κυστική Ίνωση φτάνει στα τελικά στάδια της αναπνευστικής ανεπάρκειας η μόνη λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. «Το 2014 λοιπόν ως Σύλλογος πρωτοστατήσαμε στην διακρατική συμφωνίας της χώρας μας με την Αυστρία για μεταμοσχευτικό πρόγραμμα πνευμόνων των Ελλήνων ασθενών μας στο μεταμοσχευτικό κέντρο AKH της Βιέννης. Καταφέραμε λοιπόν να μεταμοσχεύουμε 5 ασθενείς κατά μέσο όρο κάθε χρόνο, ενώ το 2017 είχαμε καταφέρει να μεταμοσχευτούν 7 ασθενείς μας», αναφέρει η κα Σπίνου Άννα, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Φέτος το Μάιο υπήρξε ενημέρωση ξαφνικά από το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης ότι η συνεργασία με την Ελλάδα διεκόπη. «Μετά από αυτήν την απότομη διακοπή από τον Μάιο και μετά είμαστε ουσιαστικά στον αέρα. Είμαστε τουλάχιστον 5 ασθενείς με Κυστική Ίνωση που χρειαζόμαστε να κάνουμε άμεσα προμεταμοσχευτικό έλεγχο αξιολόγησης για ένταξη στην λίστα από το σύνολο 15 ασθενών. Η λίστα όμως για να έχει αντίκρισμα πρέπει να υπάρχουν μοσχεύματα. Δυστυχώς όμως τα μοσχεύματα πνεύμονα είναι από τα πιο ‘’δυσεύρετα και τα πιο ευαίσθητα όργανα’’. Και δυστυχώς η Ελλάδα κατέχει την τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων».
«Στο πρόσωπο του Δημήτρη Κοντοπίδη υπάρχει για όλους τους ασθενείς ο σεβασμός και η εκτίμηση για τη ρωμαλέα προσωπικότητά τους και την ψυχή που επιδεικνύουν. Από την πρώτη στιγμή που συναντηθήκαμε, βάλαμε ένα πλάνο για το πώς μπορούμε ως οργανωμένη Πολιτεία να βοηθήσουμε πραγματικά και όχι στα λόγια» δήλωσε ο υπουργός Υγείας, κατά το χαιρετισμό του στην εκδήλωση και πρόσθεσε:
«Έχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και στον ΕΟΦ να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες, προκειμένου να έχουμε το φάρμακο Trikafta με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρεία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση, ούτως ή άλλως, στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου. Όμως, για τους ασθενείς αυτούς οι οποίοι βρίσκονται σε κίνδυνο, να χορηγήσει το φάρμακο μετά από αίτημα της εταιρείας στον ΕΟΦ, γιατί αυτή είναι η νομοθεσία. Ο ΕΟΠΥΥ είναι έτοιμος να διαπραγματευτεί την τιμή του, όπως προβλέπεται. Η έρευνα και η τεχνολογία τρέχει και δίνεται μέσα από το συγκεκριμένο φάρμακο, μια πολύ μεγαλύτερη δυνατότητα θωράκισης της υγείας των ασθενών με κυστική ίνωση».
Ο κ. Κικίλιας ανακοίνωσε, επίσης, τη στελέχωση των ιατρείων που αφορούν τους ασθενείς με κυστική ίνωση, στο πλαίσιο των 2.500 προσλήψεων μονίμου προσωπικού που θα γίνουν το επόμενο διάστημα.
Αναφορικά, τέλος, με τις μεταμοσχεύσεις, ο υπουργός Υγείας τόνισε ότι είναι υποχρέωση της Πολιτείας το θεσμικό πλαίσιο, η οργάνωση, η στρατηγική και η επικοινωνία. «Όσο πιο πολύς κόσμος γίνει κοινωνός, όσο πιο πολύς κόσμος αντιληφθεί πόσο μεγάλη σημαντικότητα έχει αυτό το δώρο ζωής, νομίζω τόσο πιο πολύς κόσμος θα ανταποκριθεί» σημείωσε ο κ. Κικίλιας, ο οποίος αναφέρθηκε επίσης στην αναβάθμιση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και στην παροχή δυνατοτήτων σε «κορυφαίους επιστήμονες χειρουργούς, που διαθέτει η χώρα και μπορούν να αναλάβουν αυτό το βάρος».
Διαβάστε επίσης
Διαβάστε επίσης
){kind=link}
0 commentaires:
Enregistrer un commentaire