Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, o επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, υποστηρίζει ότι αρνήθηκε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων.
Όπως υποστηρίζει ο ίδιος αρνήθηκε γιατί διεκδικεί να πάρει άμεσα το φάρμακο που σταματάει την εξέλιξη της νόσου.
Αναλυτικά η ανάρτηση του Δημήτρη Κοντοπίδη
Πριν λίγα λεπτά έκοψα το »αλεξίπτωτο».
Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα.
Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα.
Αρνήθηκα γιατί διεκδικώ να πάρω άμεσα το φάρμακο που »παγώνει» την νόσο όπως το δικαιούμαι εγώ και οι συνασθενείς μου που βρισκόμαστε σε κρίσιμη κατάσταση. Σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, ομάδα υψηλού κινδύνου με 2 χρόνια μ.ο. επιβίωσης. Με μια απλή ίωση, όλα μπορεί να τελειώσουν. Όταν όμως η επιστήμη έχει κάνει το καθήκον της και υπάρχει η θεραπεία μας, δεν νοείται να χάσουμε ούτε έναν ασθενή. Ξεκινήσαμε λοιπόν τις διαδικασίες ήδη για άμεση εισαγωγή μέσω ΙΦΕΤ, ενώ διεκδικούμε άμεση διαπραγμάτευση τιμής και πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο. Πρωτοβουλία από τον Υπουργό Vassilis Kikilias και την φαρμακευτική εταιρία. Μεθαύριο Πέμπτη στην προγραμματισμένη Συνέντευξη Τύπου στα πλαίσια Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αναμένουμε πράξεις.
Αρνήθηκα και για έναν ακόμη λόγο. Ήμουνα ο τελευταίος ασθενής στην λίστα μεταμόσχευσης της Βιέννης μιας και από φέτος τον Μάιο »διακόπηκε απότομα» η δυνατότητα μας στο ‘’αλεξίπτωτο ασφαλείας’’ Αυτή η δυνατότητα που πρωτοστατήσαμε οι ασθενείς για να υπάρχει από το 2014 και να μεταμοσχέυονται 5 ασθενείς κατά μ.ο. τον χρόνο, ενώ το 2017 καταφέραμε να σωθούν 7 και δνε υπάρχει πια! Πλέον όμως όσοι χρειαζόμαστε μεταμόσχευση πνεύμονα είμαστε στον αέρα (!) Παρότι θεωρητικά μπορεί να γίνει μεταμόσχευση στο Ωνάσειο, όταν είμαστε η χώρα με τα λιγότερα μοσχεύματα – οι πιθανότητες να μεταμοσχευτείς είναι ελάχιστες. Χωρίς μοσχεύματα δεν υφίσταται μεταμόσχευση και η οποιαδήποτε λίστα δεν έχει “πραγματικό αντίκρισμα”. Για την έλλειψη μοσχευμάτων δεν φταίει ο κόσμος και ναι δεν θα μας σώσουν οι καμπάνιες. Το πρόβλημα ξεκινάει στις ΜΕΘ και στις συστημικές υποδομές (όχι κτιριακές), και θα επιλυθεί όταν το αντιμετωπίσουμε με ειλικρίνεια. Τα υπόλοιπα στο Συνέδριο ασθενών την μεθεπόμενη Πέμπτη.
Κάποια στιγμή πρέπει να ορίσουμε προτεραιότητες και να είμαστε ειλικρινείς. Αρνούμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή ακόμα και σε αυτό σας θέλουμε μαζί μας.
Υ.Γ.
Η αλήθεια είναι ότι τα περίμενα λίγο διαφορετικά το σημερινό – και το θεώρησα αρκετά συγκυριακό ώστε να το κρατήσω, γιατι ποτέ δεν ξέρεις . Για αυτό το μοιράστηκα μαζί σας, μιας και είστε το μοναδικό δίχτυ ασφαλείας που μας περιμένει σε αυτή μας την ‘’ελεύθερη πτώση’’.
Η αλήθεια είναι ότι τα περίμενα λίγο διαφορετικά το σημερινό – και το θεώρησα αρκετά συγκυριακό ώστε να το κρατήσω, γιατι ποτέ δεν ξέρεις . Για αυτό το μοιράστηκα μαζί σας, μιας και είστε το μοναδικό δίχτυ ασφαλείας που μας περιμένει σε αυτή μας την ‘’ελεύθερη πτώση’’.
0 commentaires:
Enregistrer un commentaire