Βαριά καταγγελία του πατέρα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ (vid)

Σε μια πραγματικά απίστευτη καταγγελία προχώρησε ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από την εκπομπή του Γιώργου Τράγκα. Το παιδί έχει διαγνωστεί με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1 και πριν μερικές ημέρες ο ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα της οικογένειας να στηρίξει οικονομικά τη μετάβασή του στο εξωτερικό για τη λήψη γονιδιακής θεραπείας που μπορεί να σώσει τη ζωή του.

Ο πατέρας του μικρού, μιλώντας στον Γ. Τράγκα κατήγγειλε ότι το θέμα του παιδιού του δεν έχει παίξει σε κανένα μεγάλο κανάλι και ότι έχει απευθυνθεί σε πολλούς δημοσιογράφους πρώτης γραμμής για να τον βοηθήσουν αλλά όπως του έχουν απαντήσει ότι «έχει πέσει γραμμή από το Υπουργείο Υγείας να κουκουλωθεί το θέμα»!

Ο ίδιος δεν θέλησε να αποκαλύψει με ποιους συγκεκριμένα έχει μιλήσει, ανέφερε όμως ότι έχει μιλήσει με δημοσιογράφους όλων των καναλιών, εκτός από το ΟΡΕΝ. Ξεκαθάρισε μάλιστα ότι δεν τον πήραν από το Μαξίμου (όπως αναληθώς είχε αναρτήσει χθες στο twitter και ο Άδωνις Γεωργιάδης) αλλά ότι ο ίδιος πήρε για να μάθει τι πρέπει να κάνει για να ακουστεί. Πρόσθεσε ότι έστειλε τα χαρτιά που του ζήτησαν αλλά στη συνέχεια δεν τον πήρε κανείς, ούτε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Είπε ακόμα ότι ο ίδιος παίρνει κάθε μέρα και στο υπουργικό γραφείο και στο πρωθυπουργικό και επιμένει. Πολλές φορές δεν το σηκώνουν καν αλλά όταν του απαντήσουν η απάντηση είναι «θα το μεταφέρω»…

Το κόστος της γονιδιακής θεραπείας που στόχο έχει να αποκαταστήσει το ελαττωματικό γονίδιο και έτσι να σώσει τη ζωή του παιδιού, μαζί με τη νοσηλεία του, ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Το κρισιμότερο είναι, όμως, ότι η θεραπεία αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μόνο μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.

Όπως χαρακτηριστικά έχουν πει οι γονείς του: «Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα.» Το ποσό είναι υπέρογκο και έτσι η οικογένεια έχει ξεκινήσει έναν μαραθώνιο αγώνα, προκειμένου να συγκεντρώσει τα χρήματα όσο το δυνατόν γρηγορότερα.

Για τον σκοπό αυτό έχει ανοίξει έναν λογαριασμό στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις), στον οποίον ο κάθε ενδιαφερόμενος μπορεί να καταθέτει ό,τι έχει την δυνατότητα, στο όνομα: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

Δικαιούχος: MDA Ελλάς (σύλλογος σπανίων παθήσεων)

ΕΙΔΗΣΕΙΣ ΕΟΠΥΥ Σπάνιες Παθήσεις 23:27