Η Pia ζει με την οικογένειά της στην Αμβέρσα, στο Βέλγιο, και πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία. Δυστυχώς το μόνο φάρμακο που δίνει ελπίδες αυτήν τη στιγμή, δεν έχει λάβει έγκριση για την Ευρώπη και είναι διαθέσιμο μόνο στις ΗΠΑ. Πρόκειται για το Zolgensma, ένα φάρμακο σχεδόν θαυματουργό, αλλά πολύ πολύ ακριβό.
Οι γονείς της αποφάσισαν να ξεκινήσουν μια εκστρατεία με στόχο να συγκεντρώσουν τα χρήματα που χρειάζονταν για να καλύψουν τα έξοδα του φαρμάκου. Η ανταπόκριση του κόσμου τεράστια. Μέσα από μια υπηρεσία αποστολής μηνυμάτων -κάθε μήνυμα χρεώνεται με 2 ευρώ που διατίθενται για τη θεραπεία της μικρής- μέσα σε δύο μέρες συγκεντρώθηκαν 1,9 εκατομμύρια δολάρια. Υπολογίζεται ότι έγιναν δωρεές σχεδόν από 1 εκατομμύριο Βέλγους, δηλαδή από έναν στους δέκα (ο πληθυσμός της χώρας ανέρχεται στα 11,4 εκατομμύρια).
«Είναι συγκλονιστικό που μια ολόκληρη χώρα μπορεί να κινητοποιηθεί για κάτι τέτοιο» σχολίασε η μητέρα της Pia, Ellen De Meyer. «Και το γεγονός ότι αυτό συνέβη σε δύο μέρες είναι αδιανόητο».
Η πάθηση
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μια σοβαρή γενετική κατάσταση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα στο νωτιαίο μυελό, εξασθενώντας τους μυς και δυσχεραίνοντας την κίνηση, την κατάποση και την αναπνοή. Το προσδόκιμο ζωής για τα παιδιά με αυτή την πάθηση δεν ξεπερνά μέχρι στιγμής τα δύο χρόνια.
0 commentaires:
Enregistrer un commentaire