Με σύνθημα «ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΕ ΤΗΝ ΨΩΡΙΑΣΗ ΣΟΒΑΡΑ» ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» διοργανώνει και φέτος δράσεις με στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα να ζήσουν μια ζωή με καλύτερη ποιότητα και μεγαλύτερη διάρκεια.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης καθιερώθηκε από την IFPA και γιορτάζεται στις 29 Οκτωβρίου από το έτος 2004. Ο σύλλογος που έχει πλέον την τιμή να εκπροσωπεί την Ελλάδα στο EUROPSO, την Πανευρωπαϊκή Ομπρέλα των Συλλόγων ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα,αποσκοπεί στο να δώσει μία ασθενοκεντρική προσέγγιση στην ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, και τους κινδύνους για συννοσηρότητες. Ακόμη, επιδιώκει να επισημάνει την ανάγκη για μια ολιστική και ολοκληρωμένη προσέγγιση στη θεραπεία της ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας, η οποία ως αρχή έχει την παροχή πρόσβασης σε όλους τους ασθενείς σε θεραπείες και φάρμακα, αλλά και να αυξήσει την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με την ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και να ενημερώσει για τις επιπτώσεις της νόσου στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Το τηλεοπτικό σποτ του Πανελληνίου Συλλόγου Επιδέρμια «τα δεδομένα έχουν αλλάξει, ενημερώσου!» δανείζεται ένα απόσπασμα της γνωστής ταινίας «της Κακομοίρας» (1963) για να συγκρίνει το παρελθόν και το παρόν για την ψωρίαση. Το απόσπασμα με χιούμορ αντικατοπτρίζει την απουσία της κοινωνικής ευαισθητοποίησης από τους ανθρώπους της εποχής. Μολονότι οι αντιλήψεις για την ψωρίαση έχουν βελτιωθεί αισθητά, η κοινωνία μας δεν είναι επαρκώς ενημερωμένη για την νόσο. Η δράση υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρίας AbbVie.
Ακόμη, ο Σύλλογος Επιδέρμια στο πλαίσιο των δράσεων δημιούργησε μία σειρά εκπαιδευτικών βίντεο. Τα βίντεο στόχο έχουν την έγκυρη ενημέρωση από ειδικούς επιστήμονες για τη Νόσο. Με τον τρόπο αυτό ασθενείς από όλη την Ελλάδα έχουν πρόσβαση σε σωστή ενημέρωση που θα οδηγήσει στην ενδυνάμωση και καλύτερη επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό τους. Ένας ακόμα στόχος είναι να γίνει έγκυρη διάγνωση της νόσου και να αυξηθεί η επίγνωση των νοσούντων για την σοβαρότητα της ψωρίασης. Τα βίντεο είναι διαθέσιμα στο κανάλι του Συλλόγου στο YouTube, καθώς και στην ιστοσελίδα του Επιδέρμια. Ιδιαίτερες ευχαριστίες στην Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιακή Εταιρεία για την συνεργασία και τους γιατρούς που συμμετείχαν εθελοντικά. Η δράση υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιριών: AbbVie Pharmateuticals S.A., GenesisPharma Α.Ε., Leo Φαρμακευτική Ελλάς Α.Ε., ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ –ΛΙΛΛΥ) A.E.B.E. , και Novartis (Hellas) A.E.B.E.
Ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας, το Επιδέρμια διοργανώνει μία ανοιχτή εκδήλωση για το κοινό, με τίτλο «Αντιμετώπισε την Ψωρίαση Σοβαρά», προκειμένου να διαδοθεί το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας και οι ειδικοί να αναλύσουν τη νόσο και να δεχθούν ερωτήσεις από το κοινό. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 29 Οκτωβρίου, στη Θεσσαλονίκη στο Ξενοδοχείο Μακεδονία Παλλάς. Ομιλητές στην εκδήλωση από την Α’ Δερματολογικής Κλινικής Α.Π.Θ., θα είναι οι: Δημήτριος Ιωαννίδης, Καθηγητής, Διευθυντής Α’ Δερματολογικής Κλινικής, Ελένη Σωτηρίου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια, Ευστράτιος Βακιρλής, Λέκτορας. Η εκδήλωση πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της εταιρίας Genesis Pharma Α.Ε.
Το Επιδέρμια συμμετείχε επίσης στην ενημερωτική εκδήλωση, με θέμα «Ψωρίαση και χρόνια αυθόρμητη κνίδωση» που πραγματοποιήθηκε από τους ιατρούς της Πανεπιστημιακής Δερματολογικής Κλινικής ΠΓΝΛ την Τετάρτη 17 Οκτωβρίου στην Ιατρική Σχολή, στη Λάρισα.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» προέβη ακόμη στη δημιουργία νέων ενημερωτικών φυλλαδίων σχετικά με τη Φωτοθεραπεία. Στο έντυπο ενημερωτικό υλικό αναλύεται ο ορισμός της φωτοθεραπείας, τα πλεονεκτήματα της καθώς και το πως συμβάλλει στην αντιμετώπιση και στον έλεγχο των συμπτωμάτων της Ψωρίασης. Η επιμέλεια των κειμένων πραγματοποιήθηκε από τον κ. Παντελή Σουβατζίδη, Δερματολόγο – Αφροδισιολόγο, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ.Η δράση υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της εταιρίας «PAPAPOSTOLOU Healthcare Technologies».
Τέλος, το Επιδέρμια, μετέφρασε και τύπωσε στην Ελληνική γλώσσα ενημερωτικές αφίσες και φυλλάδια της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA. Μέσα από το έγκυρο ενημερωτικό υλικό δίνονται πληροφορίες για τις ανάγκες των ασθενών, την επίδραση της νόσου στην καθημερινότητα και τις συννοσηρότητες της ψωρίασης.
ΔΥΟ ΛΟΓΙΑ ΓΙΑ ΤΟ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ
O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, Επιδέρμια, δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς, μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Ο πρωταρχικός στόχος είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και η υποστήριξή τους με κάθε τρόπο και μέσο. Επίσης, το Επιδέρμια στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού καθώς η αποστιγματοποίηση της νόσου αποτελούν προτεραιότητα για το Επιδέρμια.
Το Επιδέρμια εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Παγκόσμια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, καθώς και στο φορέα IDEOM. Επιπλέον, το Επιδέρμια είναι ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα Ρευμαζήν.
Περισσότερες πληροφορίες για το Επιδέρμια μπορεί κανείς να βρει στην ιστοσελίδα www.epidermia.gr
0 commentaires:
Enregistrer un commentaire