Κάθε χρόνο περίπου 1,4 εκατομμύρια γυναίκες στον κόσμο διαγιγνώσκονται με καρκίνο του μαστού, ενώ 30% των γυναικών με πρώιμο καρκίνο του μαστού εμφανίζουν προχωρημένη μορφή της νόσου.
Όλο και περισσότερα στοιχεία επιβεβαιώνουν ότι οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνου του μαστού έχουν επιτακτικές αλλά ανεκπλήρωτες κοινωνικές και ψυχολογικές ανάγκες, ενώ η έρευνα αποκαλύπτει ότι οι γυναίκες αυτές δηλώνουν πως τους είναι δύσκολο να βρουν υποστηρικτικές ομάδες για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού.
Γίνεται ελάχιστη δημόσια συζήτηση για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Η ατμόσφαιρα του φόβου, της δυσφορίας, της απομόνωσης και των αρνητικών διακρίσεων δημιουργεί ένα πέπλο σιωπής που δεν διευκολύνει την κατανόηση της ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
Ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού
Ο καρκίνος του μαστού αποτελεί την πιο συνηθισμένη μορφή καρκίνου στις γυναίκες, σε παγκόσμιο επίπεδο, υπεύθυνος για το 23% όλων των νέων περιστατικών καρκίνου. Το 30% των γυναικών με πρώιμη νόσο αναπτύσσουν προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Δεν υπάρχει ίαση για το προχωρημένο στάδιο της νόσου και συνεπώς, οι στόχοι της θεραπείας εστιάζονται κυρίως στη διαχείριση των συμπτωμάτων, την καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου και την παράταση του συνολικού χρόνου επιβίωσης, χωρίς να επηρεάζεται αρνητικά η ποιότητα ζωής. Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, το σημερινό τοπίο στη θεραπεία του προχωρημένου καρκίνου του μαστού αποτελεί πρόκληση.
Η έρευνα
Η έρευνα διεξήχθη από ανεξάρτητη παγκόσμια εταιρεία ερευνών αγοράς, την Insight Research, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Ιουλίου 2013. Η έρευνα διερεύνησε την επίπτωση του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε ασθενείς και φροντιστές σε εννέα ευρωπαϊκές χώρες: Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ολλανδία, Ελλάδα, Αυστρία, Πολωνία, Δανία και Σουηδία. Στην έρευνα συμμετείχαν 158 ασθενείς και 146 φροντιστές. Συμπεριέλαβε 300 ασθενείς και φροντιστές με στόχο να ενισχύσει την κατανόηση και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο, ώστε να βελτιωθεί η περίθαλψη και η στήριξη που παρέχεται σε αυτή τη συχνά ‘αόρατη’ για τους πολλούς ομάδα γυναικών.
Σύμφωνα με την έρευνα, οι περισσότερες από τις μισές γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού αισθάνονται ότι η κοινωνία έχει αρνητική αντίληψη γι’ αυτές, ενώ 37% δήλωσαν πως έχουν χάσει την αυτοπεποίθησή τους ή την αίσθηση της προσωπικής τους ταυτότητας μετά τη διάγνωση της νόσου. Σημαντικός είναι ο αντίκτυπος στην εργασιακή ζωή των ασθενών, καθώς επίσης και στην ικανότητά τους να συνεισφέρουν στην οικογένεια και την κοινωνία, η οποία μειώνεται σημαντικά. Η συντριπτική πλειοψηφία των γυναικών αναφέρουν την ποιότητα ζωής ως τον τομέα με τα μεγαλύτερα περιθώρια βελτίωσης, ενώ σημαντικές παράμετροι θεωρούνται επίσης η πρόσβαση στη θεραπεία, καθώς και η πρόσβαση και επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας.
Η έρευνα
Η έρευνα διεξήχθη από την ανεξάρτητη εταιρεία ερευνών Insight Research Group σε 158 ασθενείς και 146 φροντιστές από εννέα Ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας, μεταξύ Νοεμβρίου 2012 και Σεπτεμβρίου 2013:
§ Γαλλία (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
§ Ιταλία (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
§ Ισπανία (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
§ Πολωνία (30 ασθενείς, 30 φροντιστές)
§ Ελλάδα (20 ασθενείς, 9 φροντιστές)
§ Σουηδία (10 ασθενείς, 10 φροντιστές)
§ Δανία (5 ασθενείς, 5 φροντιστές)
§ Ολλανδία (2 ασθενείς, 1 φροντιστής)
§ Αυστρία (1 ασθενής, 1 φροντιστής)
Η στρατολόγηση έγινε κυρίως μέσω ιατρών, οι οποίοι πρότειναν ασθενείς και φροντιστές, έτσι ώστε να διασφαλιστεί ότι θα ακούγονταν όλες οι φωνές και όχι μόνο οι απόψεις όσων είχαν πρόσβαση σε υποστηρικτικά δίκτυα
Λόγω του μικρού μεγέθους του δείγματος σε ορισμένες χώρες, τα τοπικά δεδομένα δεν θεωρήθηκαν στατιστικώς σημαντικά
Για να ενταχθούν στη έρευνα, οι ασθενείς/φροντιστές έπρεπε να πληρούν τα παρακάτω:
§ Να έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο που είχε επεκταθεί πέρα από το μαστό και/ή να είχε κάνει μετάσταση σε άλλα μέρη του σώματος ή να ‘περιέθαλπαν’ ασθενή με την εν λόγω διάγνωση
§ Να έχουν πλήρη επίγνωση ότι ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος
§ Να είναι γυναίκες από 18 ετών και άνω (οι ασθενείς, όχι οι φροντιστές)
· Κατά κανόνα οι ασθενείς ήταν ηλικίας 40 – 69 ετών, είχαν προσωπική σχέση και παιδιά που ζούσαν μαζί τους στην οικογενειακή εστία. Στην αρχική διάγνωση, σε 8 στις 10 ασθενείς ο καρκίνος εντοπιζόταν μόνο στο μαστό ή στο μαστό και στους λεμφαδένες
· Οι περισσότεροι φροντιστές ήταν ηλικίας 40 –59 ετών, είχαν προσωπική σχέση και ήταν σύζυγοι ή μέλη της οικογένειας
Η καμπάνια «Here & Now»
· Η καμπάνια «Here & Now» είναι μια ιδιαίτερη πανευρωπαϊκή εκστρατεία ενημέρωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού, που υλοποιείται με πρωτοβουλία του Τμήματος Ογκολογίας της Novartis και υποστηρίζεται από ειδικούς του χώρου
· Η καμπάνια στοχεύει στη βελτίωση της κατανόησης των ανικανοποίητων κοινωνικών και ψυχολογικών αναγκών των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, ώστε να συμβάλει εν τέλει στη βελτίωση της υποστήριξης και περίθαλψης τους στην Ευρώπη
· Διερευνά τον αντίκτυπο του προχωρημένου καρκίνου του μαστού σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο, εστιάζοντας στο σημαντικό ρόλο που παίζουν αυτές οι γυναίκες σε μια κοινότητα, σε μια χώρα και σε ολόκληρη την Ευρώπη.
0 commentaires:
Enregistrer un commentaire